Yhden lukijan tarina 12.10.2018 Roosa nauha -päivänä

Lukijan tarina:

Olen 29-vuotias nainen Helsingistä, naimisissa ja kahden lapsen äiti. Olen ollut pitkään kotiäitinä, mutta kuvailisin itseäni myös opiskelijaksi (vaikken olekaan kolmeen vuoteen edennyt gradussani) ja tutuimpien kesken eläkeläiseksi, koska sekin on totta saadessani määräaikaista työeläkettä pitkän sairaslomani takia.

Pian kuusivuotias tyttäreni on esikoulussa ja vajaa kolmevuotias poikani kotihoidossa sekä innokas kerholainen neljä kertaa viikossa. Mieheni käy päivätyössä. Kun olen pari tuntia ilman lapsia useimpina päivinä, ehdin juuri sopivasti saada palautettua kotiin perussiisteyden, ennakoida seuraavaa ruoanlaittohetkeä ja levähtää hetken itsekseni. Sitten onkin taas mukava nähdä lapsia ja kävellä paljon luonnossa ensin vieden ja sitten hakien kerhosta ja päiväkodista heitä. Näin koostuu arkipäiväni, ja iltaisin ollaan monesti koko perheellä yhdessä ja käydään muutamana iltana harrastuksissa.

Minullakin on pari omaa ”harrastusta” viikossa, jolloin saan myös sellaista omaa aikaa, jolloin ei tarvitse huolehtia muista kuin itsestään. Silloin menen tunnin matkan julkisilla Meilahteen Syöpätautien klinikalle. Siellä käyn mm. terapiaryhmässä, saamassa solunsalpaajaa tai sädehoitoa, kuvattavana, lääkärin juttusilla ja joskus fysioterapeutilla turvonneen käteni takia. Käyn myös usein lähilaboratoriossa verikokeissa. Nautin myös vapaa-ajallani tehdä käsitöitä, syödä ulkona ja käydä kirppiksillä tekemässä löytöjä.

Sairauslomani syy on kaksi vuotta sitten löydetty rintasyöpä. Sen huomattiin levinneen reilu vuosi sitten myös luustooni juuri läpi käydyistä laajoista syöpähoidoista huolimatta. Kun syöpä leviää rintakudosta ja kainalon imusolmukkeita pidemmälle, se luokitellaan lääketieteellisesti parantumattomaksi taudiksi. Levinnyttä eli kroonista rintasyöpää pystytään Suomessa hoitamaan tai ”jarruttamaan” kuitenkin monin eri keinoin, joita saan ja haluan kerta toisensa jälkeen kiitollisena ottaa vastaan. Pari viikkoa sitten sain taas tympeitä uutisia: monta kuukautta rauhallisena pysynyt tauti on aktivoitunut. Pelottavimmalta lääkärin puheessa kuulosti se, että yksi täysin uusi etäpesäke uuteen paikkaan ilmaantui pienen ajan sisällä.

Minua ja Hillaa yhdisti alun perin suunnistus ja sama ikä, vaikka nyt uudemmat ja suuremmat yhteiset tekijät ovat pikkulapsiajan äitiys ja vaimona oleminen. Hilla oli pahin kilpakumppanini suunnistuksessa monta vuotta, ja ihailin hänen kuntoaan ja taitoaan! Välillä oltiin myös ”samalla puolella”, esimerkiksi yhdellä tärkeällä leirillä. Siellä mentiin cooperin testiin hyvin valmistuneina ja jännittyneinä tunti liian myöhään, eikä päästy osallistumaan siihen enää. Se oli tosi noloa, kun muut varmaan luulivat, että lintsasimme tahallamme.

Elämän erilaisuus

Tällä hetkellä minä en voi harrastaa sykettä kohottavaa liikuntaa lääkitykseni takia. Luotto kehoani kohtaan meni silloin, kun sinne muodostui odottamaton vieras minun huomaamattani, luultavasti aika pitkän ajan kuluessa, imetysaikana. Sen lisäksi on vaikeaa kuunnella kehoaan omien oireiden, heikentyneen yleisvoinnin ja annettujen ohjeiden keskellä. Olo saattaa esimerkiksi olla hyvä, mutta veriarvot päin prinkkalaa, ja näin ollen on oltava varovainen. On aika raskasta, kun itseään pitää reflektoida parin kuukauden välein muuttuneiden terveystilanteiden takia, ja koko perheen voimavaroja ja käytäntöjä arvioida uudelleen vähän väliä. Esimerkiksi kesällä aloitin urheiluharrastuksen, ja jo nyt lopetin sen uuden lääkkeen myötä, jossa oli erilaiset sivuvaikutukset.

Kenelläkään ei ole selkeitä vastauksia, kuinka pitkään mitäkin lääkettä jatketaan, joten sinnittely hetken aikaa rankemmissa olosuhteissa ei täysin toimi tässä tilanteessa. On turhauttavaa elää päivä kerrallaan välillä huonojen olojen kanssa, vaikka tietää, että pala palalta tästä jotenkin selviää. En voi myöskään suunnitella tulevaisuutta kovin pitkälle, sillä 2-3 kk välein käyn laajassa kontrollissa, jonka jälkeen saan kuulla tulokset otetuista kuvista ja lääkärin hoitotoimenpide-ehdotuksen seuraaville viikoille tai kuukausille. Emme voi varata vaikkapa ulkomaanmatkaa, ennen kuin tiedämme lääkityksen tiedot: hoitopäivämäärät ja lääkkeenottorytmin, infektioriskin suuruuden ja mietimme mieheni kanssa, uskallammeko pitää ylimääräistä taukoa lääkityksestäni tässä kohtaa.

Elämän kokonaiskuva on tärkeä syövän rinnalla

Voisin puhua tuntikausia sairaudestani, joka on eittämättä iso osa elämäämme. Kertoa kaikki lääketieteelliset faktat, kuten kasvaimen patologiset tiedot ja tähän mennessä saamani kuuden eri sytostaatin erityispiirteet sekä tunteilla uudestaan läpi ne irvokkaimmat sairastamisen hetket. Kun 10-kuisen kuopukseni kanssa menin pahaa aavistamattomana rintojen ultraäänitutkimukseen Kätilöopistolle ja palasin pian takaisin bussipysäkille vauvaa halaillen sen tiedon kanssa, että huonolta kuulemma näyttää. Kun sain puhelun syöpädiagnoosista hiekkalaatikon reunalla kolmistaan lasten kanssa ja maailmani hetkellisesti romahti. Kun aluksi itkin joka kerta lapsia hieman kauempaa katsellessani. Kun ensimmäisinä juhlapyhinä vain ajattelin, että tämä voi olla viimeinen joulu tai hääpäivä, ja oli hankalaa nauttia päivästä. Kun menin suihkuun ensimmäisen kerran rujon luisevan rintakehäni ja pitkän haavan kanssa. Kun imetin lastani varmasti viimeistä kertaa elämässäni ensimmäistä sytostaattiannosta edeltävänä iltana. Kun kerroin sairaudestani ensimmäistä kertaa jollekulle. Kun menetin tummat pitkät hiukseni, ja myöhemmin myös silmäripseni ja kulmakarvani ja tajusin, että ihan oikeasti juuri minulla on tämä syöpä.

Näillä tarinoilla voi myydä asiaansa, ja sitä taidetaan tehdä mediassa aika paljon ilman mahdollisuutta tai halua ottaa huomioon elämän kokonaiskuvaa. Ainahan tragediat kiinnostaa, ja on tietenkin myös ihan hyvä hetkittäin eläytyä johonkin haastavaan tilanteeseen, jotta arvostaa taas sitä, mikä on hyvin. Mediassa törmää myös paljon selviytymistarinoihin, jotka ovat voimaannuttavia ja toivoa tuovia, mutta eivät poista syövän vakavuutta lähipiiriin osuessaan.

Välillä rintasyövästä tehdään jopa jokin syövän ”kevytversio”, jota se ei kyllä mitenkään voi olla. Vaikka 9/10 sairastuneista on tilastojen mukaan elossa viiden vuoden päästä, nuorten naisten rintasyöpäkasvaimet ovat usein aggressiivisimmasta päästä ja vaikeimmin havaittavia, ja syövän uusiutumisen ja leviämisen mahdollisuus pysyy monissa syöpätyypeissä suurena koko loppuelämän ajan. Ihminen ei palaa ennalleen sairastetun syövän jälkeen. Jokainen meistä on yksilö, mutta kun nuoren aggressiivinen rintasyöpä lähettää ensimmäisen etäpesäkkeensä, eivät tilastot taida antaa siitä hetkestä eteenpäin elinaikaa viittä vuotta pidempään. 

Yht’äkkiä näkee elämän selkeämmin ja omat arvot korostuu

Minä uskoakseni olen aika monelle se tuttavapiirin ainoa syöpäsairas, kun nyt ollaan näin nuoriakin vielä. Asia tulee varmasti mieleen minut tavatessa ensiminuuttien aikana, ja se on ihan luonnollinen reaktio. Kun nyt minulla on mahdollisuus tätä omaa tarinaani valottaa tässä blogissa, haluaisin silti vielä hieman korostaa sitä, mitä ihan ensimmäisenä itse sanon ja ajattelen olevani: tytär, sisko, ystävä, lähimmäinen, naapuri, äiti ja aviopuoliso. Minulla on paljon juuri omia luonteenpiirteitäni ja tapojani, spontaaneja ideoita, suuria unelmia ja mukavaa perhe-elämää. Olen tosi onnekas ja siunattu, että olen ylipäätään ehtinyt saada miehen rinnalleni ja iloa täynnä olevat lapset lahjaksi näin nuorena – ennen sairastumistani. Näiden sairausvuosien aikana on koettu paljon elämän kohokohtia, jotka eivät mitenkään liity sairauteen, tai joskus jopa parhaat hetket voimistuvat juuri sairauden takia.

Minua ei syöpä enää juuri pelota. En mieti, miksi se tuli juuri minulle. Miksipä ei? Ei tälle taideta löytää syytä. Lähes kaikilla meillä on omat ongelmamme eri elämän osa-alueilla, ja sairauksia ja suuria menetyksiä elämässä. Sen olen huomannut, että vaikeisiin asioihin saa kuitenkin apua, puhuminen auttaa, tilanteisiin sopeutuu (myös lapset), tunteitaan ja ajatuksiaan joutuu käsittelemään paljon. Se tekee hyvää, kun näkee yhtäkkiä elämän selkeämmin ja omat arvot kriisin myötä vaan korostuu!

Rakastan tätä tavallista elämääni entistä enemmän ja tiedän paremmin, mitä nyt haluan ja mitä en halua, kun aikaa ei ole loputtomiin. Ja haluan ajatella, että kai lähes kaikki mitä haluan, on mahdollista jollain tavalla jossain vaiheessa saavuttaa, vaikkei olisikaan niin kovin todennäköistä. En muistele niitä aiemmin luettelemiani kriisin hetkiä, vaan pyrin luomaan uusia hyviä hetkiä siltä osin, mihin voin vaikuttaa. Tämä on täyttä elämää! (Ja ollakseni ehkä hieman tylsä, jatkan omaan tyyliini: tämä elämähän kaikilla meillä täällä maapallolla loppuu satavarmasti yhtenä päivänä. Mutta kuolemiseen käytetään vain yksi päivä, voidaan elää ja yrittää olla murehtimatta ne muut. 😉 )

Hetkittäin mielessäni risteilee ajatuksia siitä, mikä on viimeinen käytettävissä oleva lääke Suomessa juuri minun syöpätyyppiini, milloin syöpäni kehittyy vastustuskykyiseksi jollekin tietylle lääkkeelle, ehdimmekö yhdessä rakkaiden vertaissiskojeni (muut nuoret rintasyöpäpotilaat) kanssa sitkutella olemassaolevilla lääkkeillä sinne asti, kun löydetään jokin uusi keksintö ja saadaan se Suomen kelakorvauksen piiriin? Onkohan tarkoitukseni ehtiä kasvattamaan lapseni vain kouluikäisiksi, vai saada joskus jopa lapsenlapsia? Olisiko 40 vuoden ikä realistisempi haave?

Roosa nauha -keräys

Olen älyttömän onnellisessa asemassa, että rintasyöpää tutkitaan koko ajan uutterasti. Toivon sydämestäni, että muitakin parantumattomia sairauksia sairastavilla ihmisillä voisi olla samanlainen toiveikas olo siitä, että lääketiede menee kyllä eteenpäin, ja isojakin muutoksia voi tapahtua parempaan päin.

Olen niin kiitollinen Suomen sairaanhoitojörjestelmästä, laadukkaasta koulutuksesta ja tutkimustyöstä, verojärjestelmästä ja tukipalveluista. Kehittää voisi vielä sitä, että joku auttaisi tukien hakemisen kanssa ja arjen muutosten suunnittelemisessa tilanteen tarpeessa, kun uupuneena ei monesti sitäkään jaksa. Nyt Roosa Nauha -kampanjan aikana keskitytään nimenomaan naisten syöpien tutkimuksen tukemiseen sekä potilaiden tukipalvelujen lisäämiseen. Olen siitä iloinen, että kampanja saa aina lokakuussa paljon näkyvyyttä ja pienetkin lahjoitukset muodostavat suuren virran rahaa, jolla turvataan muun muassa rahoitusten jatkumista sellaisissa tutkimuksissa, jotka eivät muualta saa tarpeeksi monelle vuodelle apurahaa. Tutkimus kuitenkin vie hurjasti aikaa, jotta oikeasti päästään eteenpäin potilaita auttaviin lopputuloksiin asti.

Roosa Nauha -keräys merkitsee minulle toivoa paranemisesta ja sitä, että yhdessä voimme vaikuttaa asioihin. Syöpä tulee yleistyessään tappamaan joka vuosi enemmän suomalaisia, ellei mullistavia lääkekeksintöjä tule.

Lahjoita kohdennetusti meille nuorille Pikkusiskoille saamaan oma tavoitteemme kasaan.
(Tulot menevät suoraan Roosa nauhalle ilman erittelyä siitä, kenen aloittamasta potista on kyse)

Tai osta Roosa Nauha lähikaupan kassalta (3 €).

Kiitos ajastanne. <3

Blogin lukija

********

Lämmin kiitos, kun jaoit kanssamme tarinasi ja voimme yhdessä tehdä hyvää Roosa nauha -keräyksen avulla! <3

-Hilla

You may also like

3 kommenttia

  1. Kiitos tästä tarinasta! Se oli todella koskettava ja pysäyttävä. Kuitenkin asenteella on paljon merkitystä ja sinulla se kuulostaa olevan aivan mahtava! Tsemppiä kovasti jatkoon sekä taistoon ja kauniita aurinkoisia syyspäiviä!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *